Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata “rara”, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
La Giornata si occupa prevalentemente del tema della Ricerca e del ruolo di primo piano dei pazienti in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, informando e aiutando a trovare soluzioni sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza.
Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese.
Nell’Unione europea, secondo la definizione adottata dal programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone.
Esistono moltissime malattie rare. Nel 2006 la cifra stimata è stata tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Per molte malattie rare sia la diagnosi che il trattamento possono essere difficoltosi e questo per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico ma anche per il poco interesse che le case farmaceutiche hanno nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi pazienti. Per tali motivi si parla di farmaco orfano, cioè di farmaco probabilmente abile alla terapia di una malattia rara, ma non prodotto per cause commerciali. In pochi casi e per patologie particolarmente gravi una pressante attività di sensibilizzazione da parte dei pazienti ha prodotto grandi risultati.
Una “giornata dedicata” è lo strumento migliore in assoluto per raccontare le malattie rare, creare le condizioni necessarie per diagnosi precoci e far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie e le necessità di chi ne è colpito. Una corsa contro il tempo affidata alla ricerca, una corsa a cui tutti abbiamo il dovere di partecipare.
Noi di Napoliflash24, abbiamo scelto di dedicare il nostro servizio alla Fibrosi cistica, lo faremo raccontando la malattia attraverso la video-testimonianza di Carmina Valentino, classe 1998, coraggio e grinta da vendere.
“Conoscere le malattie rare è il primo passo per far sentire meno soli chi ne è affetto”
Siamo certi che la condivisione delle esperienze e il parlare apertamente della vita di tutti i giorni di una persona affetta da tali patologie può facilitare il percorso di vita di tanti individui che vivono in condizioni simili.
Le parole di Carmina ci hanno fatto comprendere una piccola parte delle difficoltà, delle paure, del senso di impotenza che affliggono questi ammalati.
Naturalmente sono ancora tante le storie che attraversano queste vite e alcune le abbiamo ricevute a bassa voce con il pudore che protegge i sentimenti. Storie di semplici desideri come entrare in un protocollo di cura sperimentale ma con il timore di non essere abbastanza “grave”, abbracciare un ragazzo a cui si vuole bene ma dovergli stare a un metro di distanza perché la malattia danneggia entrambi, aver voglia di praticare uno sport ma doversi arrendere al venire meno delle forze, restare fuori con gli amici senza doversi arrovellarsi per organizzare la scorta dei 40 farmaci da assumere quotidianamente, progettare una vacanza, progettare la vita. Storie di semplici desideri negati.
Siamo molto felici di aver conosciuto Carmina e la sua storia. La nostra ambizione è quella di poter contribuire alla raccolta di fondi per aiutare questo esercito di uomini e donne. Facciamo sentire loro la nostra vicinanza con una donazione.
Lucia Montanaro e Carmine Schiavo
Beneficiario: Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Agenzia di Borgo Trento:
IBAN IT 47 A 02008 11718 000102065518
ABI: 2008 – CAB: 11718 – CIN-A – SWIFT: UNCRITM1N58
Se la donazione avviene presso uno sportello UniCredit al donatore non verrà addebitata alcuna commissione. La causale “Donazione” va tuttavia specificata.
Fonte: Wikipedia